Samen voor betere huntingtonzorg

Topcare

Als Topcare-expertisecentrum werkt Topaz samen met Atlant, de enige andere zorgorganisatie in Nederland met een Topcare-predicaat voor huntingtonzorg. En met opleidingsinstituten, ziekenhuizen, patiëntenverenigingen en andere zorgorganisaties.

• Topcare

Ketenzorg Huntington West Nederland

Topaz Overduin werkt in ketenverband nauw samen met het Leids Universitair Medisch Centrum en GGZ Rivierduinen. Een gezamenlijk zorgprogramma voorkomt hiaten in de huntingtonzorg, dubbel werk en ‘muren’ in de zorgverlening.

• Ketenzorg Huntington West Nederland

Leids Universitair Medisch Centrum

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) is een erkend expertisecentrum voor de ziekte van Huntington. Het ziekenhuis wil de huntingtonzorg verbeteren door wetenschappelijk onderzoek. Binnen het Topcare-initiatief werkt Topaz samen met het LUMC. Doel is opgebouwde kennis en deskundigheid over behandeling, begeleiding en verpleging van mensen met de ziekte van Huntington wetenschappelijk te onderbouwen. Onder meer door praktijkgerelateerd onderzoek op te zetten en uit te voeren.

• LUMC

GGZ Rivierduinen

GGZ Rivierduinen is een instelling voor geestelijke gezondheidszorg. Het doet wetenschappelijk onderzoek naar psychiatrische stoornissen en gedragsproblemen bij mensen met de ziekte van Huntington, vaak in samenwerking met Topaz. GGZ Rivierduinen schoolt Topaz-medewerkers op het gebied van psychiatrische problematiek. Daarnaast vindt regelmatig overleg plaats met sociaal psychiatrisch verpleegkundigen van GGZ Rivierduinen over casussen. Topaz consulteert ook de psychiater van GGZ Rivierduinen voor advies.

• GGZ Rivierduinen

Huntington KennisNet Nederland

Topaz Overduin is aangesloten bij Huntington KennisNet Nederland. Dit is een vereniging van organisaties gespecialiseerd in huntington. In Nederland zijn relatief weinig mensen met huntington en de expertise over de ziekte is verspreid over het hele land. Daarom ontwikkelde Huntington KennisNet Nederland de website Huntingtonnet.nl. Hier komen professionals makkelijk en snel in contact en lezen en delen ze belangrijke informatie. Zo kunnen zij elkaar op de hoogte houden en raadplegen, ondanks de onderlinge fysieke afstand. Patiënten vinden via de zorgzoeker op Huntingtonnet.nl behandelaren in de buurt die verstand hebben van de ziekte van Huntington.

• Huntingtonnet

European Huntington Disease Network

Topaz Overduin participeert actief in het EHDN, het European Huntington Disease Network. Dit netwerk stelt gezamenlijk richtlijnen op voor goede huntingtonzorg vanuit de verschillende landen en disciplines.

• EHDN

Vereniging van Huntington

De Vereniging van Huntington is een vereniging voor mensen met de ziekte van Huntington, risicodragers, partners, mantelzorgers en andere betrokkenen. Het is een belangrijke schakel tussen de doelgroep en Ketenzorg Huntington. Voor mensen met de ziekte van Huntington is de stap naar de zorgverlening vaak groot. De Vereniging helpt mensen soms de stap te zetten en weet gericht te verwijzen naar Overduin.

• Vereniging van Huntington

Brijder

Brijder is specialist in verslavingszorg. Binnen de huntingtonzorg zien we steeds meer mensen die verslaafd zijn. Topaz wil ook deze cliënten goede zorg bieden. Brijder schoolt daarom Topaz-medewerkers op deze nieuwe, toenemende problematiek.

• Brijder

Westerhaghe

In 2010 realiseerde woningcorporatie Dunavie 6 appartementen voor mensen met de ziekte van Huntington in appartementencomplex Westerhaghe in Rijnsburg. Een uniek project in Nederland waarbij Dunavie nauw samenwerkte met de Vereniging van Huntington en Topaz Overduin. In de appartementen zijn aanpassingen aangebracht die de zelfstandigheid en het woonplezier van de bewoners vergroten. Bewoners krijgen begeleiding (casemanagement) vanuit Topaz. Ook schoolt Topaz medewerkers van de thuiszorgorganisatie die huishoudelijke zorg biedt aan bewoners.