Handige App voor mensen met de ziekte van Huntington

De eerste versie van de HuntingtonSupportApp is live! Pearl van Lonkhuizen, PhD Candidate van het LUMC, schreef dit onlangs op haar LinkedInpagina. “De app biedt ondersteuning aan gendragers en naasten in alle fasen van de ziekte en richt zich vooral op informatie over de ziekte en het vinden van regionale expertise/zorgcentra en (lotgenoten)bijeenkomsten in de buurt”, aldus van Lonkhuizen.

In de afgelopen 4 jaar is door verschillende partijen hard gewerkt aan het ontwikkelen van deze app. Nieuwsgierig naar de achtergronden van deze pilot, gingen we in gesprek met Anne-Wil Heemskerk - van den Berg, projectleider Onderzoek en Innovatie bij Topaz en senior onderzoeker van dit project. Ook is zij begeleider van promovenda Pearl van Lonkhuizen bij dit promotietraject.

Wat was de aanleiding van deze app?
Dit internationale onderzoek is 4 jaar geleden gestart. Nederland doet mee vanuit Topaz, het LUMC en het Nell, waar Topaz een samenwerkingsverband mee heeft. De oorspronkelijke vraag van het onderzoek was om een digitaal platform te ontwikkelen waar Huntingtoncliënten veel baat bij zouden hebben. Er is daarom eerst een grote groep cliënten en mantelzorgers geïnterviewd. De groep cliënten bestond uit mensen die al ziek waren, mensen die wisten dat ze de ziekte van Huntington zouden krijgen en mantelzorgers. Uit dit onderzoek bleek dat er behoefte is aan betrouwbare informatie over de ziekte, maar ook dat zij eenvoudig toegang kunnen krijgen tot zorgverleners die ervaring hebben met deze ziekte. En dat alles gebundeld op één plek.

Wat bedoel je met ‘de juiste zorgverleners’?
De juiste zorgverleners zijn professionals die weten wat de ziekte inhoudt, er ervaring mee hebben en weten hoe ze het beste kunnen handelen. Bij de ziekte van Huntington kan je bijvoorbeeld getest worden om te kijken of je het gen hebt, zodat je weet of je ziek gaat worden of niet. In het LUMC heeft men expertise op het gebied van Huntington. Als je daar je test laat doen, krijg je ook de nodige nazorg. Als je die test echter doet in een ziekenhuis dat niet is gespecialiseerd in de ziekte van Huntington, dan kan het zomaar gebeuren dat je alleen de uitslag krijgt. Zonder nazorg. Waar kan je dan terecht met al je vragen en zorgen? Maar ook verder in de ziekte, wanneer je vragen hebt over de problemen waar je tegenaan loopt. Je wilt dan bij de professional terecht komen die er echt verstand van heeft.

Wat wij willen is dat alle Huntingtoncliënten de beste zorg en de beste begeleiding krijgen. En dat cliënten die op zoek zijn naar betrouwbare bronnen, die ook makkelijk kunnen vinden. In het zuidwesten van Nederland kun je bijvoorbeeld bij Topaz terecht. Met deze app bekijken we op dit moment of er ook behoefte is om direct bij een casemanager een spreekuur te boeken of vragen te stellen. Via de app zie je waar je terecht kan en is relevante informatie over de ziekte van Huntington te lezen.

Er is nu een pilotversie van de App. Wordt de app verder uitgebouwd?
We hebben nu inderdaad de eerste versie van de app gelanceerd. Op basis van alle feedback die we krijgen, maken we een verbeterslag. Daarna zullen we nieuwe subsidies moeten aanvragen om de app te kunnen doorontwikkelen en uitbouwen. Er zijn namelijk nog veel meer mogelijkheden. Wat we bijvoorbeeld nu al doen bij Huntington Expertisecentrum Topaz, is videobellen of het aanbieden van behandelopties. Dat zou je allemaal via de app willen laten lopen, zodat alles – voor heel Nederland gezamenlijk – aangeboden wordt.

Je geeft aan dat dit een internationaal onderzoek is. Kan je daar meer over vertellen?
We werken samen met Duitsland, Italië, Tsjechië, UK en Ierland. Wij (Nederland) hebben de module ‘ontwikkeling’ op ons genomen. Vandaar dat wij de app hebben ontwikkeld en dat wij de eerste testfase doen. Als deze pilot afgerond is, dan gaat de app ook in de andere landen draaien.

Die landen zijn dus in afwachting van het onderzoek. Hoe wordt het onderzoek eigenlijk uitgevoerd?
Er zit een groot onderzoeksteam op. We hebben bij het ontwikkelen van de app (welke informatie is nodig en hoe moet die worden aangeboden) ook veel ervaren behandelaren betrokken om de cliëntreis in kaart te brengen: van het testen of je de ziekte hebt, tot het einde ervan. Behandelaren die al lang in het vak zitten en weten wat de ziekte van Huntington is, wat de geschiedenis ervan is.

Als men de app gebruikt, kan er feedback worden gegeven via digitale formulieren. De informatie die daaruit voortkomt kunnen we verwerken. Naast de aangeboden informatie, is gedurende de maand februari case manager Lia de Jager wekelijks via een digitaal consult bereikbaar om vragen aan te stellen. Via de app kan men zich daarvoor aanmelden. Als we merken dat men hier inderdaad behoefte aan heeft en zich dus via de app aanmeldt voor dit consult, dan weten we of het interessant is om dit direct digitaal in de app te verwerken.

Hoe lang gaat de pilot duren?
We hebben de hele maand februari de inloopspreekuren met Lia de Jager. Daarna willen we kijken wat alle resultaten - dus de behoefte aan spreekuren en het verdere gebruik van de app - hebben opgeleverd. Met de verwerking van de resultaten zullen we in ieder geval tot en met maart bezig zijn.

En tot slot: waar kan ik de app vinden en feedback geven?
De HuntingtonSupportApp kan je vinden via je smartphone, pc of tablet via huntington-support.eu/nl. Je feedback is uiteraard heel welkom! Die kan je doorgeven via edu.nl/jmy67.