16 maart HD Café over ervaringsverhalen

Woensdag 16 maart organiseren we weer een HD Café. Dit keer staan ervaringsverhalen over de ziekte van Huntington centraal.

Jacqueline, Lynette en Lucienne vertellen over hun ervaringen met de ziekte van Huntington.

Jacqueline

"Ik ben Jacqueline, bijna 51 jaar. Ik ben opgegroeid in een huntington-gezin. Mijn vader en zus hebben beiden de ziekte gehad. Ik ben geen gendrager, maar gebruik mijn ervaring als kindercoach en ervaringsdeskundige voor kinderen die nu opgroeien in een huntington-gezin. Opgroeien in een gezin waar iemand huntington heeft en omgaan met de wetenschap van de erfelijkheid: wat doet dit met je als kind en als volwassene?"

"Ik zal jullie meenemen in mijn ervaringen, zowel uit mijn jeugd als nu als volwassene. Samen zullen we bespreken wat een kind in een huntington-gezin nodig heeft, vanuit uw perspectief en vanuit mijn ervaring. Als kindercoach ondersteun ik kinderen en ouders in dit proces. Het is bijzonder om mijn werk als kindercoach te mogen doen en te zien wat dit betekent voor de kinderen en ouders. Graag wil ik u hier meer over vertellen."

Lynette en Lucienne

"Wij, Lynette en Luciënne, willen graag onze ervaringen delen over wat het betekent om in een huntington-gezin te leven.
Ik ben Lynette, 46 jaar, getrouwd met Jacques en moeder van twee kinderen, Luciënne en Ralph. In maart 2010 kreeg mijn man Jacques de diagnose huntington. Ons verhaal vertel ik graag samen met onze dochter Luciënne, 19 jaar. Zij is van jongs af aan opgegroeid met de vele aspecten van het leven in een huntington-gezin. Dit is mede bepalend geweest voor keuzes in haar leven. We hebben in de afgelopen jaren al heel veel meegemaakt, huntington raakt ons hele gezin. We hopen dat we door het delen van onze pijn en zorgen, moeilijke en mooie momenten, anderen ook kunnen helpen en (h)erkenning kunnen bieden."

Praktische informatie

Datum: woensdag 16 maart 2022
Tijd: 19.30 tot 21.30 uur (inloop vanaf 19.00 uur)
Topaz Overduin
Nachtegaallaan 5
2225 SX Katwijk

Entree, koffie/thee gratis.

Meld u hier aan

Wij treffen de coronamaatregelen die de overheid voor groepsvorming heeft ingesteld. In geval van aanscherping van deze maatregelen, informeren wij u tijdig.