Ga direct naar de inhoud, het hoofdmenu, het servicemenu of het zoekveld.

HD-café: ervaringsverhalen van jongeren

 

Woensdag 19 februari 2020, 19.30-21.30 uur, Topaz Overduin, Nachtegaallaan 5 in Katwijk

Op woensdag 19 februari 2020 vindt van 19.30 tot 21.30 uur (inloop om 19.00 uur) een HD-café plaats. Tijdens deze editie van het HD-café vertellen jongeren verhalen over hun ervaringen met de ziekte van Huntington. De sprekers voor deze avond zijn Willem en Rob. 

Willem

Willem is 20 jaar en werkzaam in het LUMC als verpleegkundige in opleiding. Vanuit deze functie leest hij veel medische artikelen over de ontwikkelingen binnen de ziekte. Zelf heeft hij 11 jaar lang intensief te maken gehad met de ziekte van Huntington en nog steeds speelt de ziekte een rol in zijn dagelijks leven. Per 1 maart 2020 zal hij gaan starten als vrijwilliger bij de Vereniging van Huntington en zal hier meerdere zaken gaan oppakken.

Rob

Rob is 37 jaar en werkt op de Vrije Universiteit Amsterdam als universitair docent en onderzoeker. Hij is bestuurslid van de Vereniging van Huntington met een speciale aandacht voor jongeren en wetenschap. Hij zit ook in het internationale HD-COPE initiatief, dat patiënten een stem geeft in geneesmiddelontwikkeling. Daarnaast is hij lid van de adviescommissie van de GENERATION-HD1 klinische studie van Roche. Naast dit alles is Rob zelf gendrager die alle keuzes waar jongeren mee te maken hebben heeft overwogen. Hij deelt hierover graag zijn ervaringen. 

Aanmelden

Klik hier om je aan te melden voor het HD-café van 19 februari. 

 
Deze website maakt gebruik van cookies

Ook Topaz maakt gebruik van geanonimiseerde cookies om uw gebruikservaring te optimaliseren en voor de analyse van onze website. Bij het tonen en afspelen van YouTube video's worden cookies van derden geplaatst. Wij bieden u de keuze om zelf te beslissen welke cookies u toelaat. Klik op 'Akkoord' als u alle cookies accepteert of klik op 'Aanpassen' voor meer informatie en om zelf te bepalen welke cookies onze website plaatst.

Ook Topaz maakt gebruik van geanonimiseerde cookies om uw gebruikservaring te optimaliseren en voor de analyse van onze website. Bij het tonen en afspelen van YouTube video's worden cookies van derden geplaatst. Wij bieden u de keuze om zelf te beslissen welke cookies u toelaat. Klik op 'Akkoord' als u alle cookies accepteert of klik op 'Aanpassen' voor meer informatie en om zelf te bepalen welke cookies onze website plaatst.