Ga direct naar de inhoud, het hoofdmenu, het servicemenu of het zoekveld.

HD-Café: ontwikkelingen onderzoek ziekte van Huntington

 

Woensdag 30 augustus, 19:00 - 21:30 uur, Nachtegaallaan 5 in Katwijk Een ontmoetingsplek voor mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten, hulpverleners en belangstellenden.

De ziekte van Huntington heeft vele gezichten waarbij gedragsveranderingen, geheugen- en aandachtsproblemen en ongewilde motoriek voorop staan. Daarnaast zijn er veel voorkomende problemen met gewicht, slapen en de temperatuurregeling. Vanaf 1993 kan met zekerheid dragerschap van het erfelijke stukje voor de ziekte bij een persoon worden vastgesteld en daarmee heeft deze ziekte een herkenbare plaats gekregen in het onderzoek naar hersenziekten en in het bijzonder de ziekte van Huntington zelf. Dat heeft geleid tot meer inzicht en daardoor meer ingang om behandelingen op te richten. Een andere belangrijke ontwikkeling is de wereldwijde samenwerking in het onderzoek naar het vinden van behandelingen om de patiënten met de ziekte een beter bestaan te geven. De vele soorten van onderzoek van iets meer traditioneel naar zeer modern worden in deze bijeenkomst besproken.

Spreker: Prof. dr. R. Roos, hoogleraar neurologie in het LUMC
Prof. Roos is al vele jaren werkzaam in de zorg voor patiënten met de ziekte van Huntington en houdt zich bezig met onderzoek naar de ziekte. Tevens is hij sinds de oprichting betrokken bij Europese netwerk voor de ziekte: EHDN en bij de opzet van een Huntington zorgnet in Nederland.

De bijeenkomst vindt plaats in Huntingtoncentrum Topaz Overduin: Nachtegaallaan 5 2225 SX in Katwijk. Voor meer informatie, bel 071 405 61 11 of kijk op www.topaz.nl/www.huntingtonplein.nl

HD-Café

Elk kwartaal organiseren we in de avonduren een bijeenkomst voor mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten, hulpverleners en belangstellenden. Tijdens de bijeenkomst staat een thema gerelateerd aan de ziekte van Huntington centraal. De bijeenkomst bestaat uit een informatief deel, zoals bijvoorbeeld een gesprek met een ervaringsdeskundige of een professional. Daarnaast is er gelegenheid tot het stellen van vragen, het uitwisselen van ideeën en lotgenotencontact.