Ziekte van Huntington
Topaz Overduin heeft zich in ruim vijftig jaar ontwikkeld tot een alom gewaardeerd Huntington expertisecentrum met Topcare-predicaat. Door onderzoek, interne opleiding en samenwerking, werken we continu aan het verbeteren van de huntingtonzorg.
Mensen met de ziekte van Huntington mogen bij ons dan ook rekenen op de beste begeleiding, zorg en behandeling. In alle fasen van de ziekte, bij ons of bij u thuis. We helpen u graag zo lang mogelijk zelfstandig te blijven.
Cliëntenraadpleging
Jaarlijks vragen we cliënten en/of hun vertegenwoordigers om hun ervaringen met ons te delen. De resultaten van deze cliëntenraadpleging zijn in te zien op deze website en op onze zorglocaties. We bespreken de resultaten met de lokale cliëntenraden en indien nodig zetten we verbeteracties in.
Resultaten cliëntenraadpleging 2024
Wie we helpen
- Mensen met de ziekte van Huntington. In de verschillende stadia van de ziekte. Ook voor mensen die daarnaast onbegrepen gedrag en/of psychiatrische problemen hebben ontwikkeld. Of u nu zelfstandig woont, bij ons in Topaz Overduin in Katwijk of in een niet-gespecialiseerde instelling elders.
- Naasten van mensen met huntington.
- Collega-zorgprofessionals.
De huntingtonzorg van Topaz
Met een uitgebreid zorgaanbod in alle fasen van de ziekte, is Huntington expertisecentrum Topaz Overduin de grootste in zijn soort in Nederland. Wilt u meer weten over onze zorg bij de ziekte van Huntington?
Multidisciplinair specialistisch team
Overduin heeft een eigen team van artsen, zorgmedewerkers en behandelaren. Dit multidisciplinaire team is gespecialiseerd in de ziekte van Huntington. Samen hebben ze een brede kijk op uw gezondheid. Niet alleen uw lichamelijke en mentale conditie, maar ook zingeving, kunnen genieten van het leven, goed contact met andere mensen, meedoen en voor u zelf kunnen zorgen, bepalen immers hoe u zich voelt. De expertises van onze medewerkers omvatten al deze leefgebieden.
Versterking vanuit GGZ en LUMC
De ziekte van Huntington kan complexe neurologische en psychiatrische problemen geven. Ter versterking van ons team werken we nauw samen met:
- Neurologen van het Leids Universitair Medisch Centrum.
- Zorgverleners van GGZ Rivierduinen, zoals sociaal psychiatrisch verpleegkundigen en een psychiater die is gespecialiseerd in huntington.
Topcare
Topaz Overduin is een van twee zorgorganisaties in Nederland met een Topcare-predicaat voor huntingtonzorg. Topcare staat voor topzorg voor mensen die specialistische zorg nodig hebben. Het Topcare-predicaat geeft aan dat:
- Topaz investeert in onderzoek en innovatie en nieuwe behandelmethoden ontwikkelt.
- Topaz medewerkers opleidt om de best mogelijke zorg te bieden.
- Topaz samenwerkt in de keten en kennis deelt in de sector.
Onze visie op zorg
Huntington expertisecentrum Topaz Overduin staat voor:
- Een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven voor mensen met de ziekte van Huntington én hun naasten. Door waar mogelijk te compenseren wat door de ziekte verloren gaat en zoveel mogelijk ruimte te bieden aan wat nog wel kan.
- Zelfregie en zelfredzaamheid. We stimuleren om zelf keuzes te maken en zoveel mogelijk zelf te doen. Zodat u zo zelfstandig mogelijk blijft.
- Persoonlijke zorg die past bij wat u belangrijk vindt, nodig heeft en waar u zich prettig bij voelt.
Samenwerkingen
Samen met GGZ Rivierduinen en het LUMC vormen we Ketenzorg Huntington West Nederland. We stemmen onze zorg op elkaar af. Zo ontstaat één keten van zorg. Geen ‘muren’ en dubbel werk dus, maar één gemeenschappelijk belang: uw gezondheid en welbevinden. We werken ook samen met opleidingsinstituten, ziekenhuizen, patiëntenverenigingen en andere zorgorganisaties. Samen maken we de huntingtonzorg steeds beter.
Onderzoeken & publicaties
Als Topcare-expertisecentrum investeren wij in onderzoek en innovatie en delen we onze kennis.
Handige websites
Van Huntingtonplein.nl voor en door mensen met huntington tot HuntingtonNet.nl voor zorgprofessionals.
Vergoeding
De meeste huntingtonzorg wordt vergoed door uw zorgverzekeraar of via de Wet langdurige zorg (Wlz). Het Serviceloket Huntington kan u er meer over vertellen.
Zorg aanvragen
Voor de meeste zorg die wij bieden heeft u een verwijzing nodig van uw huisarts of medisch specialist. Het Serviceloket Huntington helpt u graag.
Vragen die veel worden gesteld
Is er een wachtlijst voor huntingtonzorg?
We proberen u zo snel mogelijk te helpen. Wilt u weten hoe snel u terechtkunt?
Hoe vraag ik huntingtonzorg aan?
Wij helpen u graag verder. U heeft geen verwijzing nodig van uw huisarts of medisch specialist.
Hoe wordt huntingtonzorg vergoed?
De meeste huntingtonzorg wordt vergoed door uw zorgverzekeraar of via de Wet langdurige zorg (Wlz).
Wij helpen u graag.
Waar kan ik terecht met andere vragen over huntington?
Wij helpen u graag.
Wat is de ziekte van Huntington?
De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte. Het wordt veroorzaakt door het afsterven van hersencellen in bepaalde hersengebieden. Daardoor krijgen mensen met de ziekte te maken met steeds erger wordende motorische, verstandelijke en psychische klachten.
De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35e en 45e levensjaar, maar kunnen ook tientallen jaren eerder of juist later beginnen. De jeugdvorm (juveniele vorm of Westphal-variant) begint doorgaans in de tienerjaren.
Huntington komt voor bij ongeveer 10 op de 100.000 mensen. In Nederland hebben circa 1.700 mensen de ziekte van Huntington. De ziekte leidt uiteindelijk tot overlijden, meestal door bijkomende oorzaken zoals bijvoorbeeld een longontsteking. Op dit moment is nog geen genezing mogelijk.
Wat zijn symptomen van de ziekte van Huntington?
De ziekte uit zich onder meer in onwillekeurige bewegingen die langzaam verergeren. Praten en slikken kan moeilijker worden. Ook het gedrag verandert. Mensen met huntington worden bijvoorbeeld somber, angstig of snel boos. Daarnaast kan de ziekte gepaard gaan met verstandelijke achteruitgang, ongewild gewichtsverlies, slaapproblemen en symptomen zoals overmatig transpireren. De jeugdvorm (juveniele vorm of Westphal-variant) kenmerkt zich vooral door spierstijfheid, in plaats van onwillekeurige bewegingen.
12 april HD Café - Huntington voor beginners, en alles wat …
Woensdag 12 april organiseren we weer een HD Café. Dit keer is het thema: Huntington voor beginners, en alles …